Gesprächs­kreis zum The­ma Myas­the­nia gra­vis („Onas­sis-Krank­heit“) geplant

Arnsberg/​Hochsauerlandkreis. Ver­min­der­te Belast­bar­keit, die im Ver­lauf des Tages noch wei­ter abnimmt, Kraft­lo­sig­keit oder Dop­pel­bil­der bei­spiels­wei­se beim Fern­sehn­gu­cken kön­nen Hin­wei­se auf Erkran­kun­gen wie Myas­the­nia gra­vis – durch einen pro­mi­nen­ten Betrof­fe­nen auch als „Onas­sis-Krank­heit“ bekannt – sein.

Myas­the­nia gra­vis ist eine eher sel­te­ne Auto­im­mun­erkran­kung aus dem Bereich der neu­ro­lo­gi­schen Erkran­kun­gen. Ihre Ursa­che ist bis­her noch unbe­kannt. Bezeich­nend ist die gestör­te Signal­über­tra­gung zwi­schen Ner­ven­sys­tem und Mus­keln, was bedeu­tet, dass ein­zel­ne Mus­keln oder Mus­kel­grup­pen geschwächt sind oder gar nicht mehr bewegt wer­den kön­nen. Oft­mals sind die Gesichts­mus­keln betrof­fen, was zu dem typi­schen „Schlaf­zim­mer­blick“ führt, bei dem das obe­re Lid des Auges her­ab­hängt und nicht mehr wil­lent­lich geho­ben wer­den kann. Aber auch alle ande­ren Mus­keln (aus­ge­nom­men die Mus­keln der inne­ren Orga­ne wie z. B. der Herz­mus­kel) kön­nen betrof­fen sein, so dass die Betref­fen­den sich geschwächt, müde und kraft­los fühlen.

Bereits im Novem­ber ver­gan­ge­nen Jah­res fand rund um Myas­the­nia gra­vis und Fibro­my­al­gie eine Infor­ma­ti­ons­ver­an­stal­tung im Bür­ger­zen­trum Bahn­hof Arns­berg statt. Hier­bei jedoch lag der Schwer­punkt bei den Besu­chern haupt­säch­lich auf dem Krank­heits­bild der Fibro­my­al­gie. Als Refe­rent konn­te Priv. Doz. Dr. Armin Buss, Chef­arzt der Neu­ro­lo­gie des Kli­ni­kums Arns­berg, gewon­nen wer­den. Er infor­mier­te an die­sem Abend umfas­send über die typi­schen Merk­ma­le der Myas­the­nia gra­vis und deren Sym­pto­me, im Anschluss gab er einen Über­blick über das Krank­heits­bild der Fibro­my­al­gie. Hier­bei zeig­te sich jedoch schnell, dass sich das zahl­reich ein­ge­fun­de­ne Publi­kum mehr mit Fra­gen zur „Fibro­my­al­gie“  gewapp­net hatte.

„Wir stre­ben an, mit die­sen Infor­ma­ti­ons­ver­an­stal­tun­gen Betrof­fe­ne, Ange­hö­ri­ge und Inter­es­sier­te zu infor­mie­ren. Letzt­end­lich haben wir aber das Ziel, neue Selbst­hil­fe­grup­pen im Hoch­sauer­land­kreis ins Leben zu rufen“,  erklärt Mari­on Brasch, Lei­te­rin der AKIS im HSK (Arns­ber­ger Kon­takt- und Infor­ma­ti­ons­stel­le für Selbst­hil­fe­grup­pen im Hoch­sauer­land­kreis). „Auch wenn der Fokus der Ver­an­stal­tung auf der Erkran­kung „Fibro­my­al­gie“ lag, möch­ten wir in die­sem Jahr auch dem Bedarf an einem Aus­tausch zu „Myas­the­nia gra­vis“ gerecht wer­den“, sagt Frau Brasch wei­ter.  „Ger­ne unter­stüt­zen wir Inter­es­sier­te bei einer Grup­pen­grün­dung und ermun­tern hier­mit alle Bür­ge­rin­nen und Bür­ger, die von der The­ma­tik betrof­fen sind und sich für einen Gesprächs­kreis inter­es­sie­ren, dazu, sich mit unse­rer Selbst­hil­fe­kon­takt­stel­le AKIS im HSK in Ver­bin­dung zu setzen“.

„Viel­leicht gibt es auch im Sauer­land Betrof­fe­ne, die an einem Aus­tausch inter­es­siert sind“, so Mar­lies Huhn, 64 Jah­re jung  und selbst seit 15 Jah­ren von der Krank­heit betrof­fen. „Als ich vom Besuch des Selbst­hil­fe­Mo­bils in Sun­dern erfuhr, habe ich mich direkt mit den Mit­ar­bei­te­rin­nen der AKIS im HSK aus­ge­tauscht und fand dort für mein Anlie­gen ein offe­nes Ohr. Und das mit Erfolg: Bereits eini­ge Wochen spä­ter wur­de die Infor­ma­ti­ons­ver­an­stal­tung ange­bo­ten. Als nächs­tes ist nun die Grün­dung eines Gesprächs­krei­ses geplant. Ich erhof­fe mir hier­von, mit ande­ren Betrof­fe­nen in Kon­takt zu kom­men und sich so gegen­sei­tig zu stüt­zen und aus­zu­tau­schen“, erklärt Mar­lies Huhn wei­ter. Alle, die an einem Gesprächs­kreis zum The­ma „Myas­the­nia gra­vis“ inter­es­siert sind, kön­nen sich bei der AKIS im HSK unter Tel.  02931 9638–105 oder per e‑Mail an selbsthilfe@​arnsberg.​de melden.