Gesprächskreis zum Thema Myasthenia gravis („Onassis-Krankheit“) geplant
Arnsberg/Hochsauerlandkreis. Verminderte Belastbarkeit, die im Verlauf des Tages noch weiter abnimmt, Kraftlosigkeit oder Doppelbilder beispielsweise beim Fernsehngucken können Hinweise auf Erkrankungen wie Myasthenia gravis – durch einen prominenten Betroffenen auch als „Onassis-Krankheit“ bekannt – sein.
Myasthenia gravis ist eine eher seltene Autoimmunerkrankung aus dem Bereich der neurologischen Erkrankungen. Ihre Ursache ist bisher noch unbekannt. Bezeichnend ist die gestörte Signalübertragung zwischen Nervensystem und Muskeln, was bedeutet, dass einzelne Muskeln oder Muskelgruppen geschwächt sind oder gar nicht mehr bewegt werden können. Oftmals sind die Gesichtsmuskeln betroffen, was zu dem typischen „Schlafzimmerblick“ führt, bei dem das obere Lid des Auges herabhängt und nicht mehr willentlich gehoben werden kann. Aber auch alle anderen Muskeln (ausgenommen die Muskeln der inneren Organe wie z. B. der Herzmuskel) können betroffen sein, so dass die Betreffenden sich geschwächt, müde und kraftlos fühlen.
Bereits im November vergangenen Jahres fand rund um Myasthenia gravis und Fibromyalgie eine Informationsveranstaltung im Bürgerzentrum Bahnhof Arnsberg statt. Hierbei jedoch lag der Schwerpunkt bei den Besuchern hauptsächlich auf dem Krankheitsbild der Fibromyalgie. Als Referent konnte Priv. Doz. Dr. Armin Buss, Chefarzt der Neurologie des Klinikums Arnsberg, gewonnen werden. Er informierte an diesem Abend umfassend über die typischen Merkmale der Myasthenia gravis und deren Symptome, im Anschluss gab er einen Überblick über das Krankheitsbild der Fibromyalgie. Hierbei zeigte sich jedoch schnell, dass sich das zahlreich eingefundene Publikum mehr mit Fragen zur „Fibromyalgie“ gewappnet hatte.
„Wir streben an, mit diesen Informationsveranstaltungen Betroffene, Angehörige und Interessierte zu informieren. Letztendlich haben wir aber das Ziel, neue Selbsthilfegruppen im Hochsauerlandkreis ins Leben zu rufen“, erklärt Marion Brasch, Leiterin der AKIS im HSK (Arnsberger Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen im Hochsauerlandkreis). „Auch wenn der Fokus der Veranstaltung auf der Erkrankung „Fibromyalgie“ lag, möchten wir in diesem Jahr auch dem Bedarf an einem Austausch zu „Myasthenia gravis“ gerecht werden“, sagt Frau Brasch weiter. „Gerne unterstützen wir Interessierte bei einer Gruppengründung und ermuntern hiermit alle Bürgerinnen und Bürger, die von der Thematik betroffen sind und sich für einen Gesprächskreis interessieren, dazu, sich mit unserer Selbsthilfekontaktstelle AKIS im HSK in Verbindung zu setzen“.
„Vielleicht gibt es auch im Sauerland Betroffene, die an einem Austausch interessiert sind“, so Marlies Huhn, 64 Jahre jung und selbst seit 15 Jahren von der Krankheit betroffen. „Als ich vom Besuch des SelbsthilfeMobils in Sundern erfuhr, habe ich mich direkt mit den Mitarbeiterinnen der AKIS im HSK ausgetauscht und fand dort für mein Anliegen ein offenes Ohr. Und das mit Erfolg: Bereits einige Wochen später wurde die Informationsveranstaltung angeboten. Als nächstes ist nun die Gründung eines Gesprächskreises geplant. Ich erhoffe mir hiervon, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen und sich so gegenseitig zu stützen und auszutauschen“, erklärt Marlies Huhn weiter. Alle, die an einem Gesprächskreis zum Thema „Myasthenia gravis“ interessiert sind, können sich bei der AKIS im HSK unter Tel. 02931 9638-105 oder per e-Mail an selbsthilfe@arnsberg.de melden.
